Главни страни дописник НБЦ Невс-а Ричард Енгел узбуђено је прославио прве кораке свог најмлађег сина овог викенда за Празник рада.
Ова 46-годишњакиња је у понедељак на Твитеру поделила видео снимак срећног тренутка, ухвативши целу породицу како бодри једногодишњег Теа док се шетао преко собе.
'И ово се догодило данас! Беби кораци. Иди Тео! Хенри и @МариКФоррест навијају', написао је.
Та-да! Главни страни дописник НБЦ Невс-а Ричард Енгел узбуђено је прославио прве кораке свог најмлађег сина овог викенда за Празник рада
Воохоо! Ова 46-годишњакиња је у понедељак на Твитеру поделила видео снимак срећног тренутка, ухвативши целу породицу како навија за једногодишњег Теа док се кретао преко собе.
Видео показује да је цела породица ту за ову прилику, а играчке су разбацане по соби.
Енгел помаже Теу на 'почетној' страни, помажући детету да стане у његову пелену и зелену мајицу.
Пустио га је док Тео прави неколико несигурних корака, али беба стиже све до своје мајке Мери Форест, која седи неколико стопа даље са четворогодишњим Хенријем у крилу.
Када Тео стигне до своје маме, она га обавија рукама у загрљају, држећи Хенрија за руку тако да и он грли свог брата.
Време проведено с породицом! Видео показује да је цела породица ту за ову прилику
Пусти га док Тео прави неколико несигурних корака, али беба стиже све до своје мајке Мери Форест, која седи неколико стопа даље са четворогодишњим Хенријем у крилу.
Када Тео стигне до своје маме, она га обавија рукама у загрљају, а Енгел долази да пољуби главу
'И ово се догодило данас! Беби кораци. Иди Тео! Хенри и @МариКФоррест навијају', написао је Енгел
Уз обиље навијања и аплауза његове породице, малом Теу честитали су и на Твитеру, где је видео лајковало хиљаде гледалаца.
'То је феноменално. Драго ми је што сте били код куће да присуствујете овој важној прекретници са својом женом и децом', написао је један.
„Како је дивно видети тако невероватан тренутак“, написао је други.
Тео је управо прославио свој први рођендан прошлог месеца, обележавајући годину дана откако је Енгел поносно најавио своје рођење 2019.
„Здрав је, срећан (осим ако му не одмотате повој) и жедан. Не можемо бити заљубљенији. А сада је и Хенри старији брат“, рекао је тада.
„Живот има преокрете, преокрете и нове почетке. Ово је Теово прво поглавље и ново за нашу породицу. Узбуђени смо, нервозни и захвални', рекао је он.
Четворочлана породица: Енгел и његова жена имају двоје деце: Теа и Хенрија, који овог месеца пуни пет година
Борбе: Хенри пати од Ретовог синдрома, генетске мутације која доводи до тешких когнитивних дефицита и физичког оштећења.
Енгел је такође прославио прекретнице за свог старијег сина Хенрија, који овог месеца пуни пет година.
Хенри пати од Ретовог синдрома, генетске мутације која доводи до тешких когнитивних дефицита и физичког оштећења. Стање је ретко, поготово код дечака, и нема лека.
Пандемија је посебно тешко погодила малог дечака, а Енгел је прошлог месеца објавио есеј о томе Данас о томе како се Хенријево стање погоршало ове године.
„Хенри има озбиљне посебне потребе, а Ковид је био апсолутна ноћна мора за њега и милионе друге деце попут њега. Додао бих још шарених придева, али схватате поенту', написао је он.
„Хенри, који у септембру пуни 5 година, не хода и не говори. Не може се ефикасно хранити. Он не седи усправно. Сада када је све већи, једва се креће самостално.'
Пре пандемије, Хенри је био уписан у низ 'невероватних терапија' које су га стимулисале и донеле му радост, укључујући терапију коњима.
Годину дана касније: Поносни Енгел је најавио Теово рођење у августу 2019
Свеет: „Мери и ја смо тако узбуђени што представљамо нашег новог сина Теодора (Тео)“, рекао је. „Здрав је, срећан (осим ако му не одмотате повој) и жедан. Не можемо бити заљубљенији'
Јахао је коња по имену Коко уз помоћ двојице пратилаца, и Хенри не само да је видно уживао у вожњи, већ је покрет љуљања помогао да ојача његово језгро.
„Радио је терапију астронаута у соби за меку игру, вртећи се на великој Лењи Сузан да би осетио благу центрифугалну силу“, додао је Енгел.
„Радио је музикотерапију и уживао је додирујући вибрирајуће жице гитаре. Радио је хидротерапију у топлом базену са дизалицама причвршћеним за палубу. Ишао је у школу, по неколико сати дневно, са помоћником који му је помагао.
'То је све нестало. Досадно му је. Цвилљив је, рекао је тата. „Не постоји ништа више фрустрирајуће од тога да чујете како је узнемирен и да не можете да схватите шта није у реду и како да га умирите. Телевизор помаже, али можете само да ставите цртане филмове толико сати дневно. Он је у просеку око један.'
Енгел је рекао да Хенри може да комуницира само путем 'вида, звука и додира', тако да га стално мазе, хвале, масирају и дају пољупце. Жена му такође пева и користи флеш картице да га научи словима, бројевима и бојама.
Пар такође има скоро једногодишњег сина Теа, који је такође почео да показује наклоност свом старијем брату, али то није довољно да се поправи његово стање сада када је уклоњен из свих других људских интеракција.
Тешко за руковање: Енгел и његова жена су приметили да се опште стање њиховог сина Хенрија погоршало од почетка пандемије
Губитак: Хенри, који не може да хода ни да говори, одсечен је од терапија које обогаћују његов живот због пандемије. На слици се игра са својим оцем и млађим братом Теом
„Пошто Хенри не може да се игра нормално, школа је била једино место где је могао да комуницира са другом децом“, објаснио је Енгел. „Деца би пришла и пољубила га, чупала му косу и доносила играчке. Није увек одговарао онако како су очекивали, али узбуђење у његовим очима говорило им је да ужива и да то цени.'
Енгел и Форест су донели одлуку да ангажују физиотерапеута да ради са Хенријем током пандемије јер му је кретање неопходно за изградњу снаге.
Хенри не може да стоји на ногама и мишићи су му слаби; кукови му се лако могу ишчашити и можда ће једног дана бити потребна велика операција. Купили су му усправни стојећи оквир од 1.000 долара у који су га везали, тако да ставља тежину накукова, колена и стопала.
Упркос својим борбама усред пандемије, они сматрају да су срећни што могу да приуште приватну физикалну терапију и опрему за помоћ свом сину.
„Кажем да је срећан што држи корак са физикалном терапијом, јер плаћамо око 100 долара на сат да приватни терапеут – нама познат и део нашег балона – дође у наш дом“, рекао је он.
„Постоје ризици када терапеут дође, додирује и помера Хенрија, али неодржавање терапије такође носи ризике. Тако да бацамо коцкице, надајући се да нећемо погодити седам и да ће ЦОВИД изаћи.'
Посвећеност: Физикална терапија је велики део његове рутине, а пар ће ставити Хенрија у оквир како би он ставио тежину на своје кукове
Енгел процењује да имају опрему за Хенрија у вредности од око 5.000 до 10.000 долара у њиховој кући у Лондону, напомињући да су део тога обезбедиле локалне власти.
„Зато кажем да имамо среће. Друге породице не могу себи приуштити да своје домове претворе у терапеутске теретане, а подршка заједнице није јака“, приметио је он.
„Без физикалне терапије Хенријево тело би се погоршало, рушило би се под својом растућом тежином. Подразумева се да физикалну терапију на мрежи не можете да радите више од стоматологије код куће или Зоом апендектомије.'
Али упркос њиховим напорима, они и даље примећују 'погоршање Хенријевог општег стања.' Од почетка пандемије, његово дрхтање и дрхтање тела постали су израженији.
Учешће је и његово држање уста, па му морају или ставити руке у протезе или чарапе преко руку да не би жвакао кожу док не прокрвари. Нису сигурни да ли су ови симптоми последица стреса или само напредовања његовог стања.
Енгел и његова жена су такође имали доста да славе са Хенријем. У марту 2019. дечак је први пут изговорио реч „Дада“, што је за Енгела било невероватно емотивно.
Породица: Енгел и његова супруга Мери Форест посвећени су проналажењу лека за свог сина
„Коначно сам добио даду. Предстојало је дуго времена, што га је учинило још слађим — неочекиваном наградом“, написао је у есеју за Данас .
„[Хенријев] физички и ментални развој не иду у корак са другом децом. Па кад сам добио дада од њега, мало сам подивљао.'
Ратни извештач је објаснио да је био на путу за извештавање, извештавајући о паду Исламске државе у Сирији. Док га није било, његова супруга Мери Форест рекла би њиховом дечаку да се ускоро враћа кући.
Када је стигао кући са пута, Хенри је већ спавао, па је чекао следећег јутра да поздрави сина.
„Док сам певала добро јутро Хенрију и поново се повезивала након дугог путовања, он ме је погледао, закључао очи и рекао, јасно као свака реч, 'Тата,', објаснио је Енгел.
„Није то рекао само једном, већ два или три пута. Било је хитности и узбуђења у томе“, додао је он.
Тренутак који мења живот: Хенрију, на слици као бебе, дијагностикован је Ретов синдром 2017. Генетска мутација доводи до озбиљних когнитивних дефицита и физичког оштећења
„Хенри је раније испуштао звук. Да-Да, или Га-Да, па чак и неодређено је говорио о мени, када сам била у соби са њим или када сам га држала близу свог лица.
Али овај пут је било јаче и одлучније. Дада је била једна једина реч и јасно ме је гледао, разговарао са мном, обраћао ми се.'
Енгел је рекао да је захвалио свом сину тако што га је 'велико мазио'.
„Родитељима са децом у типичном развоју, мали дада можда неће изгледати као велика ствар“, рекао је он. Али за мене је то била потврда, признање да је он ту, да ме познаје, да зна да смо његова мајка и ја силе за добро у његовом животу, а изнад свега, да нас воли.
Поносни отац је рекао да његова супруга Мери до тада још није добила 'јасно 'мама', али се надао да ће једног дана и она то заслужити.
Енгел је такође говорио о овом тренутку док се те недеље појављивао у емисији Тодаи.
„То је било нешто што сам годинама чекао“, рекао је. „Многи родитељи, то се дешава природно; то се дешава рано. Хенријева ситуација је другачија.'
Иако не постоји лек за Реттов синдром, Тексашка дечија болница ради на лечењу за које се Енгел нада да ће једног дана користити његовом сину.
„Није да [Хенри] има оштећење мозга – иако напади не помажу – али му недостаје протеин па мозак не функционише. У Тексасу покушавају да хемијски преваре тело да производи више протеина [безбедно]. Ако могу, онда ће други проблеми постати мањи“, рекао је Енгел.
Шта је Ретов синдром? Редак неуролошки поремећај због којег деца не могу да говоре, једу, ходају, говоре и дишу
Једно дете од 12.000 рођено је са Ретовим синдромом, али мало људи је чуло за њега.
Генетски поремећај погађа готово искључиво жене, узрокујући да се неуролошки и физички регресирају.
Прогресија болести може се грубо поделити у четири фазе.
Током прве фазе, отприлике од шест до 18 месеци, беба успорава у развоју, губи интересовање за игру, престаје да успоставља контакт очима, почиње неспретно да хода и прави покрете рукама који се понављају.
Друга фаза, позната као 'брзо уништење', почиње између прве и четврте године.
Дете све теже комуницира и учи и често долази до погоршања других можданих функција.
Симптоми укључују немогућност контроле руку, изненадни стрес у комбинацији са вриштањем, нестабилност, проблеме са дисањем, потешкоће са спавањем, спор раст главе и пробавне проблеме.
Трећа фаза, 'плато', почиње између треће и десете године.
Удови постају мршави, може се развити епилепсија и може доћи до губитка тежине и шкргутања зубима.
Међутим, многи родитељи кажу да су деца мање узнемирена и да показују више интересовања за своју околину.
Завршна фаза може трајати деценијама. Обично се развија озбиљно савијање кичме - сколиоза, као и губитак способности ходања.
Скоро сви случајеви су узроковани мутацијом гена МЕЦП2 која спречава да нервне ћелије у мозгу раде исправно.
Тренутно не постоји лек и лече се само симптоми. Пацијенти могу да доживе 40 година, али већина умире пре 25.
Реклама
